«C’est grâce à l’HFR que je suis encore en vie»
A l’HFR, Renata Schmitz-Bertogg bénéficie d’une immunothérapie innovante pour traiter une forme agressive de cancer du poumon. Nous l’avons rencontrée dans le Service d’oncologie après l’administration de sa perfusion, pour lui demander comment elle vit ce nouveau traitement.
Madame Schmitz-Bertogg, vous venez de loin n’est-ce pas ?
C’est mon neveu qui m’a déposée en voiture, tôt ce matin. Comme j’habite à Wangen an der Aare, il me faut un peu plus d’une heure pour venir.
L’effort en vaut bien la peine : c’est grâce à l’HFR que je suis encore en vie. Auparavant, j’étais suivie à l’Hôpital de l’Île à Berne où j’ai épuisé toutes les possibilités thérapeutiques. Les médecins de Berne m’ont alors conseillé de participer à une étude à Fribourg, qui utilise un nouveau médicament. Je me suis dit que je pouvais bien venir me faire ma propre idée.
Comment s’est passé le premier entretien ?
Le médecin responsable m’a tout expliqué clairement et j’ai été en confiance dès le début. Il parlait allemand, fait important pour moi car le peu de français que je parle ne me suffirait pas à comprendre des informations médicales. J’ai appris que j’avais la possibilité de participer à une étude et qu’un tirage au sort déterminerait qui bénéficierait du nouveau médicament. J’ai tenté ma chance et je fais à présent partie du groupe à qui il est administré. Depuis, je me rends à Fribourg toutes les deux semaines pour le traitement.
Comment se passe la prise en charge à Fribourg ?
Le personnel est incroyablement aimable. On s’adresse aux patient-e-s par leur nom, ce qui n’est pas toujours la norme. J’ai toujours affaire aux mêmes personnes, médecin comme coordinatrice d’étude, ce qui est très agréable. Le fait qu’il n’y ait presque pas d’attente est aussi important car je peux bien planifier le trajet retour.
Comment avez-vous réagi aux médicaments ?
Ils stabilisent la maladie. Je ressens des effets secondaires comme de la fatigue et une diminution du goût, mais je peux m’en accommoder. J’ai la chance d’être une bonne dormeuse, alors je peux simplement rester au lit après le traitement.
Comment vivez-vous avec cette maladie grave ?
Je suis de nature très positive et je ne laisse pas le cancer déterminer ma vie. Ce qui m’aide, c’est de ne pas penser à ma maladie et de me consacrer à mes loisirs. Je tricote, je fais de la couture et des activités manuelles. J’aime m’occuper de mon petit chien et peindre. À part cela, je suis toujours heureuse de cuisiner pour ma fille.
Elle vient de se marier, et vous avez assisté aux festivités !
Oui, et c’est moi qui ai réalisé le gâteau de mariage ! La maladie m’a toutefois contraint à quitter la fête assez tôt, vers onze heures du soir.
C’est plutôt tard.
Ah, vous n’imaginez pas combien de temps mes fêtes duraient avant. Mais oui, je peux encore profiter de ma vie et je peux compter sur le soutien de mes amies ainsi que de ma famille.
Quel est votre endroit préféré à l’HFR ?
(Elle rit) La cafétéria.
À l’hôpital fribourgeois certain-e-s patient-e-s bénéficient de traitements employant des médicaments innovants dans le cadre d’études internationales, et ce cinq à dix ans avant qu’ils ne soient disponibles sur le marché suisse. Dans ce contexte, les patient-e-s bénéficient d’un suivi rigoureux.
Les exigences auxquelles doit satisfaire un service pour pouvoir mener de telles études précoces sont strictes : il doit prouver qu’il dispose de l’expertise interdisciplinaire nécessaire. « Un seul médecin ou une seule médecin ne suffit plus aujourd’hui », explique Alessandra Curioni-Fontecedro, professeure et médecin-cheffe du Service d’oncologie. « La recherche en oncologie est tellement dynamique que nous devons nous répartir en groupes spécialisés pour rester à la page. » Les prestations de la Pharmacie, du Laboratoire et de la base de données de recherche sont également examinées avant la certification, et les normes éthiques et juridiques doivent être respectées.
Quant aux personnes pouvant participer à une étude de phase I, elles sont sélectionnées selon des critères médicaux clairement définis, et ce peu importe si elles sont déjà prises en charge au sein de l’HFR, si elles sont adressées par leur médecin ou si elles s’annoncent personnellement. Dès leur admission dans l’étude, le traitement peut commencer. Celui-ci fait l’objet d’une surveillance particulièrement étroite afin de détecter immédiatement tout risque, comme des effets secondaires graves. La sécurité des patient-e-s est toujours une priorité absolue. Les participant-e-s ont bien sûr la possibilité de se retirer de l’étude et d’interrompre le traitement à tout moment.
