La vie, plus intensément!

A la Villa St-François, les repas se prennent en commun. Le personnel soignant se mêle aux malades et à leurs proches – et inversement – autour d’une grande table «familiale». Les discussions sont animées. «Et on rit beaucoup», lance Maria-Remedios Dousse. Atteinte d’un cancer du pancréas, elle a passé deux mois et demi au sein de l’Unité de soins palliatifs de l’HFR Fribourg au printemps 2025. Elle y revient désormais une fois par semaine pour des soins. L’occasion de faire un brin de causette avec les thérapeutes et les soignant-e-s, parmi lesquels l’infirmier Florian Vallélian.

Quel était votre sentiment au moment d’entrer à la Villa St-François?

Maria-Remedios Dousse: Je suis arrivée ici épuisée. Par la maladie, par les traitements et par le fait que je voulais continuer d’assumer pour mes enfants et mes petits-enfants. J’ai vu ce séjour comme un soin de récupération. A aucun moment, je ne me suis dit que j’allais mourir ici. D’ailleurs, dès le départ, j’ai cassé les pieds à tout le monde avec mon objectif: je voulais qu’ils me remettent en forme pour pouvoir assister au mariage de mon fils, en juin.

Florian Vallélian: Une des premières questions que nous posons aux malades lorsqu’ils et elles arrivent ici, c’est quel est leur projet et quelles sont leurs priorités. Pour les uns, ce sera de vivre sans angoisse, pour d’autres, de ne pas souffrir, de pouvoir rester conscients et présents pour leur famille ou encore de mourir sereinement. Pour Madame Dousse, c’était de participer au mariage de son fils. Nous avons eu à cœur de lui redonner des forces pour que cela soit possible.

Et ça a été le cas?

MD: Oui, mon fils a fait un mariage très traditionnel, ce qui est rare de nos jours, et j’ai même pu remonter l’allée de l’église avec lui. C’était magnifique!

FV: Et elle l’a raconté à chaque soignant-e avec un sourire immense durant les semaines qui ont suivi. Pour nous, ce sourire et cette satisfaction sont les plus beaux encouragements.

Des liens forts semblent se tisser?

FV: Tout est amplifié ici. Les malades vivent des situations très fortes d’un point de vue physique et émotionnel. En les accompagnant, nous les vivons avec eux. Il n’y a plus de place pour le superflu. On va à l’essentiel. Tout est plus honnête, plus authentique.

MD: Ici, personne ne regarde sa montre. On peut parler, prendre le temps. C’est un lieu de partage. Dès que ma santé l’a permis, j’ai assisté aux repas communs. J’ai adoré ces moments simples, mais profondément joyeux.

FV: L’Unité de soins palliatifs est effectivement un service particulier. L’organisation, plus souple et mieux dotée en personnel, permet ces instants de partage. Ce service offre une parenthèse, un espace pour faire le point. Quelle va être la suite? Comment vont se mettre en place les choses? Que l’on parle d’un retour à la maison, d’une entrée à l’EMS ou des derniers instants de vie…

Les retours à la maison ne sont donc pas rares?

FV: Non, beaucoup de gens font plusieurs aller et retour. Les séjours peuvent être très courts ou s’étendre davantage. Tous les cas de figure existent.

MD: Les deux mois que j’ai passés ici m’ont sauvée. J’ai vraiment été chouchoutée. Peu après le mariage de mon fils, on a pris la décision avec mon médecin d’arrêter les chimiothérapies. Depuis, je vais mieux et j’ai pu retourner à la maison. Je suis consciente qu’on a abandonné l’aspect curatif, mais j’ai retrouvé une meilleure qualité de vie. J’ai même pu aller à Paris pour voir Notre-Dame rénovée.

Vous revenez régulièrement pour des soins de confort. Pourquoi ici plutôt qu’ailleurs en ville?

MD: Parce qu’ici, je connais tout le monde. Je me sens entourée même si je ne suis plus résidente.

Cet attachement qu’on sent de part et d’autre n’est-il pas difficile à gérer?

FV: Nous échangeons beaucoup entre collègues et une supervision existe. La psychologue est là pour les patient-e-s, mais aussi pour nous si nous en éprouvons le besoin. Il est important de vivre nos émotions. Elles sont considérées comme un signe d’humanité et non comme un manque de professionnalisme. 

En tant que soignant, est-ce qu’on est prêt à côtoyer la mort d’aussi près, aussi souvent?

FV: Mes premiers pas dans les soins palliatifs ont eu lieu en 2013. J’étais étudiant et rempli de clichés. Je voyais ce service comme un endroit triste et je craignais de devoir m’y confronter. J’ai tout de même réalisé un de mes stages dans l’unité lorsqu’elle était encore basée à Châtel-St-Denis. Au fil des semaines, tous mes a priori se sont déconstruits et j’ai su que je travaillerais un jour dans ce domaine. Mais j’ai eu besoin d’engranger de l’expérience avant d’y venir. J’ai donc travaillé dans d’autres secteurs hospitaliers. J’ai commencé à la Villa St-François en 2022.

Qu’est-ce qui vous convainc particulièrement dans votre quotidien?

FV: Quand je rentre chez moi, je me sens satisfait. Je peux me dire que j’ai fait du bon travail. Entendre une famille nous dire: “Merci pour l’accompagnement”, alors qu’elle a perdu un proche, ça n’a pas de prix. Mais cela reste un service particulier qui ne convient pas à toutes et tous les soignants. 

En tant que patiente, comment le ressentez-vous?

MD: Ce n’est pas facile de s’engager dans cet inconnu total. Avoir quelqu’un à côté de soi est important. Bien sûr, la famille est là, mais il y a souvent trop d’émotions.

FV: Beaucoup de moyens sont mis en place pour accompagner les gens dans ce chemin. Des ateliers d’art-thérapie, de la musicothérapie, des massages, de l’hypnose et d’autres thérapies sont proposés, grâce au soutien de la Fondation Serenitas. Une psychologue est régulièrement présente, mais aussi un aumônier. Les familles trouvent aussi du soutien.

MD: C’est un lieu où l’on réfléchit plus que dans la vie de tous les jours. On a du temps pour la spiritualité. Personnellement, l’art-thérapie m’a emmené plus loin que je ne l’aurais imaginé. 

FV: Plutôt que de côtoyer la mort, nous côtoyons la vie, jusqu’à la dernière seconde. J’aime cette vision. C’est ce qui rend ces moments si forts.